नातेवाईकांचे अवयव दान करण्यास नकार देणारी आणखी कुटुंबे

काहीवेळा त्यांच्या प्रिय व्यक्तीची इच्छा माहीत नसल्यामुळे नातेवाईकांचे अवयव दान करण्याच्या विनंत्या कुटुंबे वाढत्या प्रमाणात नाकारत आहेत. प्रत्यारोपणाची प्रतीक्षा यादी 10 वर्षांच्या उच्चांकावर असताना, NHS लोकांना त्यांना काय हवे आहे याबद्दल बोलण्यास उद्युक्त करत आहे..

“तो खूप, खूप गोष्टी, एक खरा सुंदर माणूस होता.” लेस्ली क्लार्कला तिचा दिवंगत जोडीदार, रिचर्ड स्टिल आठवतो तेव्हा ती हसते.

सेवानिवृत्त परिचारिका आणि व्याख्याता यांना 2 सप्टेंबर 2022 रोजी लिंकनजवळील रीफॅम येथील त्यांच्या घरी ब्रेन हॅमरेज झाला.

रुग्णवाहिका जवळजवळ लगेच आली, परंतु त्यांना माहित होते की ते गंभीर आहे.

मिस्टर स्टिलला वाचवता आले नाही आणि सुश्री क्लार्कने अवयव दान करण्यास सहमती दिल्यानंतर दुसऱ्या दिवशी त्यांचे लाईफ सपोर्ट मशीन बंद करण्यात आले.

ती म्हणते की त्याला या समस्येबद्दल कसे वाटले हे जाणून घेण्यास मदत झाली.

“रिचर्डला प्रत्यारोपणाबद्दल कमालीची उत्सुकता होती आणि तो मला चिडवायचा, ‘तुला काय करायचे आहे?’ आणि मी याबद्दल थोडीशी इच्छा बाळगून होतो आणि मी खरोखर उत्तर देणार नाही.”

मिस्टर स्टिलची किडनी संशोधनासाठी गेली आणि एका डोळ्याचा भाग – कॉर्निया – दान करण्यात आला.

सुश्री क्लार्क म्हणतात: “माझ्याकडे रूग्णांचे एक सुंदर पत्र होते, ज्यामध्ये त्यांच्या जीवनात किती फरक पडला होता, ते आता पुन्हा पाहू शकतात.

“याने मला जाणीव करून दिली, ती खरी झाली.

“मला वाटते की आपण प्रत्यारोपणाबद्दल चकचकीतपणे बोलू शकतो, परंतु एखाद्या व्यक्तीला त्या प्रमाणात फायदा झाला आहे हे जाणून घेणे ते वास्तविक आणि महत्त्वाचे बनते.”

2015 मध्ये वेल्समध्ये “निवड रद्द” कायदा लागू करण्यात आला, त्यानंतर 2020 मध्ये इंग्लंड, 2021 मध्ये स्कॉटलंड आणि 2023 मध्ये उत्तर आयर्लंड.

याचा अर्थ सर्व प्रौढांनी दान न करण्याचा निर्णय घेतल्याशिवाय किंवा वगळण्यात आलेल्या गटात नसल्याशिवाय, त्यांचा मृत्यू झाल्यावर संभाव्य अवयव दाता असल्याचे मान्य केले आहे असे मानले जाते.

दानासाठी उपलब्ध अवयवांची संख्या वाढवण्यासाठी कायद्यात बदल करण्यात आला.

पण शेवटी कुटुंबांचेच अंतिम म्हणणे आहे आणि संमती दर 12 महिन्यांत एप्रिल ते 61% पर्यंत घसरला, चार वर्षांपूर्वी 69% होता.

पण नातेवाईकांचे अवयव किंवा ऊती दान करण्यास कुटुंबे संमती का नाकारत आहेत?

जरी एखाद्या प्रिय व्यक्तीचे ज्ञात दृश्य किंवा देणगी प्रक्रियेचे पैलू अनेक प्रकरणांमध्ये एक घटक होते, तर 10 पैकी एकापेक्षा जास्त नकार कुटुंबांना देणगीदार होण्याबद्दल कसे वाटते याबद्दल अस्पष्टतेचा परिणाम होता.

दरम्यान, NHS रक्त आणि प्रत्यारोपणाची आकडेवारी दर्शवते की प्रत्यारोपणाची गरज असलेल्या लोकांची संख्या 10 वर्षांच्या उच्चांकावर पोहोचली आहे.

मार्चमध्ये सक्रिय प्रतीक्षा यादीत 7,484 लोक होते, जे एका वर्षात 8% जास्त होते.

मार्च अखेरच्या 12 महिन्यांत 418 रुग्ण प्रत्यारोपणाच्या प्रतीक्षेत मरण पावले.

आणि 3,795 रुग्णांना प्रत्यारोपणाच्या यादीतून तात्पुरते निलंबित करण्यात आले कारण ते अयोग्य किंवा अनुपलब्ध होते.

मृत देणगीदारांची संख्या 6% वाढून 1,510 झाली असूनही प्रतीक्षा यादी वाढली आहे.

याच कालावधीत, जिवंत दात्यांची संख्या 2% घसरून 938 वर आली.

लाइव्ह लाइफ, गिव्ह लाइफ या धर्मादाय संस्थेचे विश्वस्त डॉ ल्यूक येट्स म्हणाले: “कौटुंबिक संमतीचे घसरलेले दर चिंताजनक आहेत, विशेषत: प्रतीक्षा यादी सर्वकालीन उच्च पातळीवर आहे आणि प्रतीक्षा करणाऱ्यांपैकी बरेच जण अजूनही मरतील. ”

त्यांचा असा विश्वास आहे की दातांच्या तीव्र कमतरतेचा सामना करण्याचा एक मार्ग म्हणजे प्राथमिक शाळांमध्ये जागरूकता वाढवणे.

“लहान वयातच अवयव आरोग्य आणि प्रत्यारोपणाची संकल्पना मांडल्याने देणगीच्या निर्णयांबद्दल कौटुंबिक संभाषण सुलभ होईल – अवयवदानाला ‘हो’ म्हणणाऱ्या कुटुंबांसाठी एक महत्त्वाचा घटक.”

एनएचएस म्हणते की जेव्हा एखादी विशेषज्ञ परिचारिका असते तेव्हा कुटुंबांना अवयवदानाचे समर्थन करण्याची अधिक शक्यता असते.

Ashleigh Robinson ही लिंकनशायर येथील हॉस्पिटल्समध्ये स्थित एक विशेषज्ञ अवयव दान परिचारिका आहे.

“कधीकधी लोक खूप घाई करतात की आमच्यात ते संभाषण झाले आहे, आम्ही एक कार्यक्रम पाहिला आणि आम्ही त्याबद्दल बोललो,” ती म्हणते.

“कधीकधी नातेवाईकांना त्यांच्या प्रियजनांना काय हवे असेल हे माहित नसते म्हणून आम्ही ते शोधतो आणि निर्णयावर येतो.”

मिस रॉबिन्सन कुटुंबियांना त्यांच्या इच्छेबद्दल चर्चा करण्यास प्रोत्साहित करेल, असे म्हणत: “हे संभाषण थोडेसे सोपे करते.”

यॉर्कशायर ऑर्गन डोनेशन टीमच्या लीड नर्स ॲडेल पॅव्हियर म्हणतात: “अवयव दाता बनण्यासाठी तुम्हाला लाइफ सपोर्ट मशीनवर आणि अतिदक्षता शय्येवर असणे आवश्यक आहे हे जनतेला सहसा समजत नाही.

“हे मूलत: लोकसंख्येपैकी सुमारे 1% आहे जे दाता बनू शकतात, त्यामुळे तुम्हाला अवयव दाता बनण्यापेक्षा अवयवाची आवश्यकता असते.”

लिंकनशायरमधील बोस्टन येथील लिंडा सॉयर यांना दोन वर्षांपूर्वी यकृत प्रत्यारोपण करण्यात आले.

2012 मध्ये जेव्हा तिच्या त्वचेला खाज सुटू लागली तेव्हा ती तिच्या जीपीकडे गेली. चाचण्यांमध्ये असे दिसून आले की तिला प्राथमिक पित्तविषयक पित्ताशयाचा दाह आहे, ज्यामुळे उपचार न करता यकृत निकामी होऊ शकते.

2020 मध्ये तिला प्रत्यारोपणाची गरज असल्याचे सांगण्यात आले.

ती म्हणते, “मला वाटते की मी शॉकमध्ये गेलो, मला वाटले की माझे जग तुटले आहे,” ती म्हणते.

“मी बसलो आणि रडलो कारण मला वाटले की मी यातून जाऊ शकणार नाही.

“हे एक कठीण, कठीण जग आहे त्या यादीत वाट पाहत आहे, तुमचा फोन वाजण्याची वाट पाहत आहे.

“आणि जेव्हा तुम्ही ऐकता की लोकांना त्यांचा कॉल आला आहे तेव्हा तुम्ही जवळजवळ किंचित मत्सर कराल, परंतु तुम्ही त्याद्वारे कार्य करता.”

श्रीमती सॉयर यांना अखेर २६ डिसेंबर २०२२ रोजी ॲडनब्रूक्स हॉस्पिटलमधून कॉल आला.

ती म्हणते: “ती माझी को-ऑर्डिनेटर होती, टीना. ती म्हणाली, ‘हाय लिंडा, मेरी ख्रिसमस, तुला ऍडनब्रूक्समध्ये पॉपिंग करायचे आहे का?'”

थिएटरमध्ये नेले गेल्याची आठवण करून, ती पुढे म्हणते: “माझा नवरा ट्रॉलीच्या मागे धावत होता आणि त्यांनी त्याला सांगितले की त्याला माझा निरोप घ्यायचा आहे, आणि त्याला अश्रू अनावर झाले.

“मी रडायला लागलो, पण नंतर मला वाटलं, ‘मला रडायला वेळच मिळाला नाही’.”

ऑपरेशन यशस्वी झाले आणि श्रीमती सॉयरच्या यकृत कार्य चाचण्या अवघ्या नऊ दिवसांनंतर सामान्य श्रेणीत आल्या.

जर लोकांनी या विषयावर अधिक बोलले तर अवयवदानाचे प्रमाण वाढू शकते, असे तिचे म्हणणे आहे: “कुटुंबांसाठी चर्चा करणे ही गंभीर गोष्ट नाही.

“माझा देणगीदार आणि त्याचे कुटुंब त्याच्या इच्छा सामायिक करण्यास सहमती न देता, माझे जीवन खूप वेगळे असेल, माझ्या कुटुंबाचे जीवन आता खूप वेगळे असेल.”

“आयुष्यातील ही माझी दुसरी संधी आहे, आणि मी प्रत्येक क्षणाची कदर करतो आणि मी माझ्या नवीन यकृताची कदर करतो.”

एका निवेदनात, NHS रक्त प्रत्यारोपण म्हणाले: “कोविड -19 साथीच्या आजाराने सुरुवातीला देणगी आणि प्रत्यारोपणावर जोरदार परिणाम केला, त्यामुळे देणगी आणि प्रत्यारोपणाला बरे होण्यासाठी वेळ लागला आहे.

“अवयव दान कायद्यात बदल झाल्यापासून, NHS ऑर्गन डोनेशन रजिस्टरवर निवड-इन नोंदणी यूकेमध्ये 28 दशलक्षाहून अधिक लोकांपर्यंत सातत्याने वाढली आहे, जे उत्साहवर्धक आहे.

“तथापि, अवयव दान सुधारण्यासाठी निवड रद्द कायदा हे एकमेव उत्तर नाही.

“आम्ही आमच्या भागीदार आणि समुदायांसोबत सशक्त उपक्रम वितरीत करण्यासाठी काम करत राहू जे व्यक्तींना त्यांचा निर्णय नोंदवण्यास प्रवृत्त करतात.”

जोनाथन फॅगचे अतिरिक्त अहवाल