अत्यंत दुर्मिळ स्थिती असलेली एक स्त्री जिने खाणे-पिणे किंवा श्वास गुदमरण्याचा धोका पत्करताना उभे राहणे आवश्यक आहे, अशी आशा आहे की शस्त्रक्रिया तिला पुन्हा “सामान्य” वाटण्यास मदत करेल.
एलिस बायनार्ड, 25, यांना अचलासियाचे निदान झाले – एक दुर्मिळ गिळण्याची स्थिती जी अन्ननलिकेवर परिणाम करते.
या स्थितीमुळे तिच्यासाठी सामान्यपणे खाणे किंवा पिणे “जवळजवळ अशक्य” झाले आहे आणि एलिसला दिवसातून 60 वेळा अन्न परत करणे किंवा आजारी असल्याचे आढळते.
याची सुरुवात जानेवारी 2020 मध्ये झाली, जेव्हा तिला अचानक गिळण्याची धडपड झाली आणि तिच्या छातीत दाब जाणवला.
जीपीने सुचवले की हे ऍसिड रिफ्लक्स आहे आणि तिला औषधोपचार लिहून दिले – परंतु तिच्या घशातील समस्या वाढतच गेल्या.
तिला ब्रेड आणि पास्ता यांसारखे पदार्थ गिळण्यास धडपडत असल्याचे दिसून आले आणि नंतर द्रव देखील “परत येऊ लागले”.
एलिसला पुढील चाचणीसाठी 2021 मध्ये गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्टकडे पाठवण्यात आले होते – जे पचनसंस्थेतील तज्ञ होते.
तिची प्रकृती बिघडल्याने तिला वर्षानुवर्षे “फॉब्ड” वाटले, जोपर्यंत तिला शेवटी लंडनमधील डॉक्टरांकडे पाठवले गेले ज्याने नोव्हेंबर 2024 मध्ये तिचे निदान केले.
एलिसचा अजूनही खूप मर्यादित आहार आहे — मुख्यतः दूध आणि चिप्समध्ये भिजवलेले अन्नधान्य वापरणे — आणि परिणामी, तिचे वजन सात दगडांवर घसरले आहे.
तिला आशा आहे की पेरोरल एंडोस्कोपिक मायोटॉमी (POEM) नावाची एक विशेषज्ञ शस्त्रक्रिया – जी खालच्या अन्ननलिकेला रुंद करते – तिला पुन्हा सामान्यपणे खाण्यास मदत करेल, परंतु तिला तिच्या तज्ञाकडून रेफरलसाठी “दीर्घ प्रतीक्षा” करावी लागेल.
डोव्हर, केंट येथील आरोग्य सेवा कर्मचारी, एलिस म्हणाली: “या स्थितीमुळे मला पूर्णपणे निळ्या रंगाचा त्रास झाला.
“मला याआधी गिळण्याची समस्या कधीच आली नाही.
“माझ्याकडे चांगले आणि वाईट दिवस आहेत, परंतु ते कोणते असतील हे मला कधीच माहित नाही.
“मी जेवतो तेव्हा मी बसू शकत नाही, मला उभे राहावे लागते, त्यामुळे अन्न प्रत्यक्षात कमी होते.
“एक साइड इफेक्ट म्हणजे अन्ननलिकेसंबंधी उबळ – माझ्या जबड्यात, मान आणि पाठीत वेदना.
“अक्षरशः हृदयविकाराचा झटका आल्यासारखे वाटते.
“काही दिवस मी वेदनेने जमिनीवर रडत आहे.
“ही फाशीची शिक्षा नाही, परंतु जगण्याचा कोणताही मार्ग नाही.”
जानेवारी 2020 मध्ये जेव्हा तिच्या आरोग्याच्या समस्या सुरू झाल्या तेव्हा एलिस नुकतीच तिच्या डोव्हर, केंट येथील नवीन फ्लॅटमध्ये राहायला गेली होती.
सुरुवातीला, तिला तिच्या छातीत एक घट्ट दाब जाणवला आणि तिला अन्न गिळण्यासाठी किंवा फोडण्यासाठी धडपड झाली.
जीपीने सुचवले की हे ऍसिड रिफ्लक्स आहे, परंतु औषधोपचार मदत करत नव्हते.
अखेरीस तिला एंडोस्कोपीसाठी पाठवण्यात आले – तिच्या घशाखाली कॅमेरा – पण परिणाम सामान्य झाले.
एलिसला जानेवारी 2021 मध्ये एका विशेषज्ञकडे संदर्भित करण्यात आले होते परंतु संप्रेषणाच्या अभावामुळे “निराशे” वाटले.
ती म्हणाली, “मी तज्ज्ञ व्यक्तीला कधीच भेटले नाही, हे सर्व फोनवर होते.
“माझी प्रकृती सतत खराब होत गेली.
“मी खाऊ शकणारे कमी पदार्थ होते – मला दररोज उलट्या होत होत्या.
“मी ब्रेड किंवा पास्ता सारख्या गोष्टी खाऊ शकत नाही कारण ते अडकले आहे आणि मी ते पुन्हा पुन्हा तयार करतो.
“एक दिवस, मी सुमारे 63 वेळा आजारी होतो.
“मग ते द्रव होते जे मी गिळू शकत नव्हते.
“मी रात्री पाण्यासाठी उठेन आणि ते सरळ परत येईल.
“मी झपाट्याने वजन कमी करत होतो आणि मला खाण्याची भीती वाटत होती.”
डॉक्टरांसोबत पुढे-मागे गेल्यानंतर, एलिसला नोव्हेंबर 2024 मध्ये लंडनमधील एका वेगळ्या तज्ञाकडे पाठवण्यात आले.
डॉक्टरांनी “लगेच” तिची लक्षणे अचलसिया म्हणून ओळखली.
त्यांनी निदानाची पुष्टी करण्यासाठी मॅनोमेट्री चाचणी केली – ज्यामध्ये घशातील स्नायूंच्या हालचालीची तपासणी करणे समाविष्ट होते.
या स्थितीत असलेल्या लोकांमध्ये, अन्ननलिकेचे स्नायू योग्यरित्या आकुंचन पावत नाहीत आणि अन्न पोटात जाण्यास मदत करत नाहीत.
एलिस म्हणाली: “माझ्या घशात कोणतीही क्रिया नाही – ती मुळात तुटलेली आहे.
“ते का विकसित झाले हे त्यांना माहीत नाही.
“हे अनुवांशिक किंवा तणाव किंवा सुप्त विषाणू असू शकते.
“खरोखर जाणून घेण्याचा कोणताही मार्ग नाही.
“शेवटी निदान करणे चांगले होते.”
एल्सीने बरेच संशोधन केले आहे आणि तिला विश्वास आहे की तिला “सामान्यपणे” खाण्याची सर्वोत्तम संधी पेरोरल एंडोस्कोपिक मायोटॉमी (POEM) नावाच्या प्रक्रियेतून जात आहे.
यात खालच्या अन्ननलिकेच्या अस्तरासह स्नायू कापून टाकणे समाविष्ट आहे – पोटात अन्न जाण्यासाठी जागा रुंद करणे.
त्याशिवाय, एलिसला भीती वाटते की ती पुन्हा “सामान्य” जीवन जगू शकणार नाही.
ती म्हणाली: “माझ्या तज्ञांनी मला प्रक्रियेसाठी संदर्भित करण्याची मला प्रतीक्षा करावी लागेल.
“पण निदान होण्यासाठी अनेक वर्षे लागली – मला माहित नाही की यास किती वेळ लागेल.
“मी प्रक्रियेसाठी हताश आहे.
“हे नेहमी माझ्या मनात असते आणि मला खाण्याची भीती वाटते.
“त्याचा माझ्या आयुष्याच्या प्रत्येक भागावर परिणाम होतो.
“मी आजारी असलो तर मी मित्रांसोबत खाण्यापिण्यासाठी बाहेर जाऊ शकत नाही किंवा मी नेहमी बाथरूमजवळ असतो याची मला खात्री करावी लागेल.
“मी खाऊ शकतो ते फारच कमी आहे आणि मी दुधाचे तृणधान्य किंवा चिप्स यांसारख्या अतिशय मऊ स्नॅकी पदार्थांना चिकटून राहते.
“मला या स्थितीवर खरोखर प्रकाश टाकायचा आहे कारण त्याचे निदान करणे कठीण आहे.
“तसेच, आशा आहे की ते डॉक्टरांना अधिक त्वरीत कार्य करण्यास प्रवृत्त करेल.”
